13 septembre 2022 — La CCLA est ravie de lancer le rapport Services de santé virtuels au Canada : sentiers numériques, données non identifiées et implications sur la vie privée. Rédigé par une équipe dirigée par la chercheuse principale Dre Sheryl Spithoff (Women’s College Hospital), et incluant Brenda McPhail, directrice de la vie privée du CCLA, ce rapport est une étude qualitative de l’industrie des soins virtuels en pleine expansion au Canada.
Cette étude, financée par le Programme de subventions de contributions du Commissaire à la protection de la vie privée du Canada, a examiné le paysage de la vie privée sur les plateformes de soins de santé virtuelles à travers une série d’entrevues qualitatives avec des employés d’entreprises disposant de plateformes de soins virtuels, ainsi que des universitaires, des consultants ou des contractuels tiers de l’industrie, ainsi qu’une analyse détaillée des lois pertinentes sur la vie privée applicables aux visites de soins par ordinateur sur les plateformes commerciales.
Les principales constatations incluent :
• De nombreuses entreprises de la plateforme de soins virtuels (VCP) semblent s’engager dans une collecte généralisée, une utilisation commerciale et, dans certains cas, le partage d’informations d’inscription/inscription (par exemple, noms, adresses courriel) et d’autres informations identifiantes (par exemple, adresses IP) recueillies lorsque les patients interagissent avec le VCP commercial.
• Ces pratiques de données peuvent être particulièrement problématiques si les VCP commerciaux ne fournissent qu’un seul type de service de santé (par exemple, des services psychiatriques ou de prévention du VIH), car l’information peut révéler la nature du problème de santé d’un patient.
• Certaines entreprises VCP créent, utilisent et partagent aussi des informations de santé non identifiées. Les recherches montrent que ces pratiques de données peuvent exposer les patients à des préjudices liés à la perte de vie privée, au microciblage à des fins commerciales et à la discrimination envers les personnes et communautés marginalisées. Cependant, la législation fédérale et provinciale offre peu de protections aux données désidentifiées.
• Les politiques de confidentialité et les conditions d’utilisation des entreprises VCP sont confuses, vagues et ne traduisent pas adéquatement comment les données pourraient être utilisées en interne ou par des tiers.
• De nombreux VCP commerciaux semblent exiger que les patients acceptent l’utilisation commerciale de leurs données avant d’accéder aux services de santé. En raison de la complexité de la juridiction et du manque de directives, il n’est pas clair si cette pratique est conforme à la lettre de la loi, mais elle est éthiquement discutable compte tenu de la sensibilité de l’interaction entre le patient et le système de santé.
• Certaines entreprises de VCP utilisent les données pour influencer les parcours de soins de santé des patients, dans le but d’optimiser l’adoption des produits d’un partenaire commercial (par exemple, médicaments ou vaccins). Cela peut affecter la qualité des soins et causer des dommages aux patients.
• Comme les entreprises VCP considèrent les données des patients comme un actif propriétaire, les données peuvent ne pas être accessibles aux entités publiques et à but non lucratif pour la recherche et l’amélioration du système de santé.
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