Santé publique, pandémies et vie privée

La technologie peut être utilisée comme un outil pour soutenir la santé et la dignité humaines, ou pour éroder nos valeurs et nos droits. Nous devons choisir, et nos choix doivent être justifiables non seulement pendant, mais aussi après que la panique soit passée. La vie privée pourrait sembler être le moindre de nos soucis en pleine pandémie mondiale.

Mais c’est précisément quand nous avons peur d’être enclins à renoncer aux droits qui nous sont habituellement chers en échange de la sécurité — ou même simplement de nous sentir plus en sécurité, ce qui n’est pas la même chose. Les droits à la liberté en temps de quarantaine, les droits à la mobilité en période de restrictions de voyage, et les droits à l’égalité lorsque les mesures d’urgence touchent certains plus que d’autres, tout cela doit être étroitement surveillé et, bien sûr, la CCLA est sur ses gardes pour s’assurer que nos gouvernements continuent d’adopter des restrictions prudentes, contraintes et minimales lors de la prise de mesures d’urgence. Mais tous ces droits de la Charte ont quelque chose en commun. La liberté, la mobilité et l’égalité sont toutes universellement reconnues comme si fondamentales que, lorsque l’urgence sera terminée, une fois la crise contenue, il y a relativement peu de doute qu’elles seront restaurées sans hésitation ou qu’il y aura des enfers à payer sinon.

Je crains que la vie privée ne soit pas toujours reconnue de façon appropriée dans cette même catégorie. Non pas parce que ce n’est pas fondamental, en fait, c’est un droit humain reconnu internationalement en soi, et un droit seuil qui est au cœur de la liberté et facilite l’égalité. Mais la vie privée est aussi juste de penser qu’on nous dit activement, quoique à tort, tant par les entreprises que par les forces de l’ordre que nous pourrions vouloir faire un échange. Nous avons l’habitude d’échanger la vie privée contre la commodité — je veux savoir jusqu’où j’ai fait du vélo, alors je laisserai une application signaler mon activité physique à Google — ou même convaincu que c’est pour notre propre bénéfice — je veux un quartier sécuritaire, alors peut-être que ça ne fera pas de tort de laisser la police consulter les données de ma sonnette Amazon Ring.

Cela signifie que nous devons être particulièrement vigilants face aux érosions de la vie privée en temps d’urgence qui pourraient modifier la licence sociale de telles intrusions une fois la crise passée.

Soyons clairs. Des informations rapides, détaillées et précises sont absolument essentielles pour des interventions efficaces en santé publique. On a parfois tendance à penser que le mot « surveillance » est toujours mauvais, mais bien sûr, ce n’est pas le cas. En ce qui concerne le suivi des maladies, il existe une longue et nécessaire pratique de surveillance des maladies infectieuses, reconnue par les épidémiologistes et les organismes de santé publique comme étant essentielle à la capacité de concevoir, de mettre en œuvre et d’évaluer les activités de santé publique. Tout comme nous comprenons que l’emploi de sauveteurs pour nous surveiller dans une piscine publique réduit le risque de noyade, nous savons que l’emploi de bonnes pratiques de surveillance des maladies peut soutenir le développement de stratégies d’atténuation des risques fondées sur des preuves. De plus, la transparence de l’information sur la progression de la maladie en temps de pandémie est importante pour l’éducation publique, et notre capacité à faire confiance aux décisions de nos agences de santé publique est renforcée si nous pouvons voir les données sur lesquelles elles fondent leurs décisions et savoir qu’elles agissent sur la base de la science et des preuves.

L’astuce, bien sûr, est de s’assurer que nous trouvons des moyens d’obtenir l’information nécessaire, proportionnée et minimalement intrusive, pour les humains dont la santé est au cœur des efforts de collecte de données — même si l’analyse de proportionnalité peut être un peu différente pendant une pandémie.

À l’ère du big data, il existe déjà des exemples hors du Canada de gouvernements cherchant à exploiter des réservoirs de données existantes sur les personnes, y compris des informations de localisation que beaucoup de nos appareils en réseau, en particulier les téléphones que la plupart d’entre nous transportent partout, collectent. Israël a approuvé des mesures d’urgence permettant à ses agences de sécurité de suivre les individus identifiés comme potentiellement malades avec la COVID-19 à l’aide d’informations de localisation téléphoniques obtenues auprès des compagnies de télécommunications, et les utilise pour déterminer leur conformité aux ordres de quarantaine, ainsi que pour déterminer avec qui d’autres personnes ont pu être en contact et qui sont alors à risque d’infection. Les lois temporaires permettant cela ont été adoptées en pleine nuit, sans l’approbation parlementaire. Aux États-Unis, le Wall Street Journal rapporte des conversations entre le gouvernement américain et les entreprises technologiques Palantir (l’entreprise qui aide le département de la Sécurité intérieure américain à effectuer leurs contrôles d’immigration et leurs descentes sur les lieux de travail) et Clearview AI (qui a reçu des lettres de cessation et d’abstention par la plupart des grandes plateformes de médias sociaux pour avoir récupéré des milliards d’images de leurs sites et en les utilisant dans leur application de reconnaissance faciale commercialisée auprès de la police) sur des outils de dépistage potentiels. Taïwan, quant à elle, attribue des données intensives liées aux bases d’immigration et des douanes à leur base de données nationale d’assurance maladie, qui permettait des alertes en temps réel lors des visites cliniques, ainsi que le suivi des téléphones mobiles pour faire respecter les quarantaines pour les voyageurs, les aidant à maintenir les taux d’infection bas.

Les exemples ci-dessus peuvent vous sembler raisonnables ou inquiétants, et chacun pose problème différemment en ce qui concerne les droits et la responsabilité démocratique. En fin de compte, bien qu’il soit important de ne pas adopter une réaction instinctive contre l’utilisation des données et de la technologie pour surveiller les maladies, et plus précisément les humains porteurs ou à risque de maladie, les données ne résoudront pas tous nos problèmes non plus et pourraient bien en créer d’autres. Nous devrions être réalistes quant aux endroits où une collecte de données accrue (ou une meilleure analyse de ce que nous avons déjà) pourrait aider à soutenir des décisions responsables, et où cela nuira aux droits humains et, fondamentalement, à la dignité humaine. Il existe de nombreuses façons dont la surveillance basée sur les données peut franchir la limite entre nécessaire et disproportionnée, surtout lorsqu’elle est non ciblée, indiscriminée ou inadéquatement contenue. Les outils présentés comme soutenant le bien public pourraient devenir des outils dont les impacts vont de la compromission de la vie privée à la facilitation de la disparition de la liberté, de la mobilité ou de l’égalité.

Nous devons donc agir prudemment pour permettre que de tels efforts avancent dans notre démocratie canadienne. Il y a beaucoup à réfléchir, à travers le continuum de conception, conception, mise en œuvre et, ultimement, suppression de ces programmes. Peut-on concevoir quelque chose adapté à notre usage, sans augmentation de fonction? Qu’est-ce qui est nécessaire par rapport à ce qui pourrait être agréable à avoir, et comment ces limites sont-elles tracées, par qui? Les données individuelles sont-elles nécessaires, les données synthétiques pourraient-elles servir à cet objectif, et quand les données agrégées pourront-elles suffire aux besoins identifiés? Nous devons également examiner attentivement les risques liés à l’engagement des entreprises à but lucratif dans la conception et la mise en œuvre de tels outils de surveillance. Lorsque des tiers motivés par le profit s’impliquent, il y a un risque supplémentaire que des motifs lucratifs sous-tendent des professions de bien public potentiel et que les données fournies pendant la crise puissent être conservées et utilisées par la suite, en l’absence de garanties strictes.

La Fondation Electronic Frontier a identifié certains principes de base qui doivent être essentiels à toute approche basée sur les données pour surveiller les personnes ayant contracté la COVID-19.

• La vie privée dans les intrusions doit être nécessaire et proportionnée aux risques auxquels nous faisons face en tant que société.
• La collecte de données doit se faire sur la science, et non sur le biais.
• Il doit y avoir de la transparence dans la collecte, l’utilisation, la rétention, le traitement et les explications de l’information sur la façon dont les données sont utilisées pour guider les décisions.
• Lorsque les droits sont limités par l’utilisation de la surveillance des données, les gens doivent alors pouvoir contester les décisions prises à leur sujet sur la base de cette surveillance.
• Les programmes intrusifs jugés nécessaires et proportionnés en temps de crise doivent avoir une date d’expiration afin qu’ils ne puissent pas devenir du « business as usual » lorsque le calcul de nécessité/proportionnalité change une fois le risque pour la santé publique passé.

À cela, j’ajouterais que seuls ceux qui ont légitimement besoin de l’information, qui sont accusés et responsables de l’utiliser pour le bien public devraient y avoir accès. Dans la crise sanitaire actuelle, cela signifie probablement des épidémiologistes et des autorités publiques légitimes. Et ils ne devraient être autorisés à l’utiliser que pour promouvoir des objectifs de santé publique largement socialement acceptés pendant toute la durée de la crise, avec un système de surveillance et d’examen accessible au public pour s’assurer que c’est bien le cas. Les mesures d’urgence, y compris les outils pour les soutenir, ne doivent jamais devenir permanentes. En ce qui concerne la surveillance individuelle pour le « bien public », nous devons résister à la normalisation de tels efforts ou des outils qui les soutiennent.